Марі діагностували виразковий коліт хронічного захворювання кишечника у 2016 році. У рамках нашої кампанії #WonderbarECHT ми поговорили з Марою про її життя з виходом із штучної кишки та про те, як їй вдалося прийняти своє тіло таким, яким воно є.
Фото: Instagram / uc_warriorprincess
- Якою була ваша перша думка, коли лікарі сказали вам зробити операцію з приводу своєї хвороби?
- Чому ви нарешті зважилися на вихід зі штучного кишечника?
- Як ваше оточення відреагувало на вашу стому?
- Ви часом виглядаєте смішно на публіці?
- Як вам вдалося (пере) полюбити своє тіло і прийняти його таким, яким воно є?
- Що вас змусило зробити вашу історію оприлюдненою?
- Як ти сьогодні? Ви все ще приймаєте ліки?
- Яка порада іншим людям, які наразі мають справу з рішенням про штучне відділення кишечника?
Як воно живе зі штучним відділом кишечника? У своєму Instagram-акаунті uc_warriorprincess Мара ділиться досвідом з виразковим колітом хронічної хвороби кишечника. Вона хоче заохотити інших людей, які також постраждали від її відкритого підходу до хвороби. Масаж Мари: "Не будь іншим, більше бійся бути таким, як усі". Ми опитали її.
Якою була ваша перша думка, коли лікарі сказали вам зробити операцію з приводу своєї хвороби?
Коли мені поставили діагноз виразковий коліт у 2016 році, все пройшло досить швидко. У мене був перший серйозний епізод лікарняного лікування, я пішов додому після виписки, і все якось погіршилося. Тож я повернувся до лікарні дуже швидко і опинився в реанімації з токсичним мегаколоном. Я можу лише неясно згадати все, що відбувалося в той час, бо мене намагалися сильними знеболюючими препаратами спати більшість часу. Одного разу я прокинувся і мій приліжковий лікар, і хірург, який сказав мені, що мені доведеться негайно оперувати. Мої батьки працювали над тим, щоб пройти хоча б ще один наркотик, перш ніж зробити операцію. А насправді я почував себе набагато краще протягом дуже короткого часу.
Лише коли мене повернули до нормальної палати, я мав час і енергію, щоб подумати над тим, що означає діяти. І моя єдина думка була: я цього не хочу. Я вважаю за краще померти, ніж носити штучну кишку. І я поклявся собі, що спробую все, щоб цього не сталося.
Чому ви нарешті зважилися на вихід зі штучного кишечника?
Рішення про штучний кишковий вихід прийшло досить повільно. З кожним препаратом, який не діяв, мій страх зростав, що мені потрібна операція. І з кожним непрацюючим препаратом я зрозумів, що маю з цим боротися. Тож я зробив саме це. Я шукав однодумців і намагався подружитися з ідеєю. Остаточне рішення було прийнято в 2018 році. Після зменшення деяких моїх ліків я відкинувся назад на серйозний поштовх. 30 щоденних стільців, втрата крові, лихоманка. Я протестував всі ліки і просто не хотів продовжувати так. Я пропустив стільки подій та можливостей за останні кілька років, тому що я почував себе не так добре. Я ледве що-небудь їв, і, звичайно, не ті речі, які мені подобалися, бо я боліла годинами і днями. Я хотів знову жити «нормальним» життям і робити те, що ти робиш у середині двадцятих років.
Перевірте цю публікацію в InstagramЩо варто мати ідеально виглядає тіло? Я пережив, я просто розчарувався і переповнений. У мене було відчуття, що я ніколи більше не можу любити і приймати своє тіло. З плином часу я почав по-іншому дивитися на своє тіло і мій новий шрам. Хірургічні операції, які я проводив, планували чи ні, врятували мені життя. Як я можу зробити це своїм життям? ________________________________ Мої шрами зовсім не потворні. Вони показують, що я пережив. Вони завжди покажуть мені свої битви, але вони покажуть мені, наскільки я був сильним, на і буду! ________________________________ "Alessia Cara ________________________________ #bodypositiz #ibd #ibdawareness #crohns #crohnsdisease #colitis #colcerativecolitis #colitisulcerosa #ibdsuperheroes #ibdwarriors #warrior #survivor #fighter #scar #wound #ileostomy #ostomy #bag #stopbodyshaming #loveyourself #chronicloveclub #chronicillness #hospital #doctor # projectlimit #woundlit
Допис, яким поділилася Мара | 24 (@uc_warriorprincess) 11 січня 2019 о 7:31 PST
Як ваше оточення відреагувало на вашу стому?
Я завжди був дуже відкритий з усією ситуацією, тому всі в моїй близькості знають про стому. Насправді більшість більше захоплюються цілим. Лише нещодавно мені довелося поміняти сумку в невеликій туалетній кімнаті за допомогою двох друзів і двоє переглянули все дуже зацікавлене.
Іноді стає незручно лише тоді, коли мій маленький Фокс (це те, що я ласкаво називаю стому) голосно пісає. На жаль, я це не можу контролювати, а іноді це трохи голосніше.
Ви часом виглядаєте смішно на публіці?
Я, як правило, ношу свій сумку з остомією, «заховану» в джинсах із високою талією, під сукнею чи спідницею або під гетри, але тільки тому, що мені це найзручніше. Як результат, ви фактично не бачите сумку. А хто не знає, що він там, маленьку опуклість у штанях, коли він наповнений, ледве помітить.
Єдина, але, на жаль, завжди негативна - це реакція людей, якщо я приходжу з туалету-інваліда. Не дивлячись на інвалідність, і тому для багатьох людей її просто немає. Мені часто хочеться виправдовуватися, хоча я маю повне право користуватися цими туалетами.
Як вам вдалося (пере) полюбити своє тіло і прийняти його таким, яким воно є?
Прокидання зі штучним кишечником та великою відкритою раною на животі навряд чи було те, що я собі уявляв за життя. І я втратив багато сліз за перші кілька тижнів. Я просто дуже розчарувався від усієї ситуації. Спочатку я мав бути малоінвазивним і мав два крихітні шрами, і раптом все пішло не так.
Але ситуація допомогла мені бачити речі по-іншому. Я б не жив без своєї штучної кишки сьогодні. І шрами також свідчать про бій, який я виграв. Це може бути огидним і негарним для оточуючих, але для мене це моя рятівниця. Я дивлюся на себе в дзеркало і щодня бачу, як сильний я був за останній рік. І навіть сьогодні у важкі і слабкі моменти я знаю, що нічого не збиває мене так швидко. Мої шрами - мої. Мої шрами сформували людину, яка сьогодні стоїть тут. То як я маю ненавиджу щось, що мені так дало. Я просто ідеальний недосконалий і неймовірно пишаюся цим.
Що вас змусило зробити вашу історію оприлюдненою?
Хвороба виразкового коліту, а також хвороба Крона вважається табуйованою хворобою. Ніхто не любить говорити про усунення та звертатися з цією темою, як і раніше для багатьох дуже неприємно. Часто ви чуєте такі речі, як: Коліт? Ось лише невелика діарея та біль у шлунку. На жаль, часто просто відсутнє сприйняття захворювання. Багато пацієнтів виключаються зі свого кола друзів, оскільки вони ніколи не встигають. На роботі або в школі людина швидко стає іпохондриком. Наявність хронічного запального захворювання кишечника є головним завданням як фізично, так і психологічно. Не завжди можливо ремісію захворювання за допомогою медикаментів. Хочу звернути увагу на те, що приносить це захворювання. Хотіли б показати своїм пацієнтам, що вони не самотні і хотіли б показати світові, що це захворювання не просто болить живіт. Нам потрібно розуміння того, що не кожне захворювання повинно бути видно, щоб бути там.
Крім того, мій образ тіла сильно змінився через операції, які я проводив. Я ношу на животі великий шрам і сумку з остомією, щоб більше не вписуватися в наш нинішній ідеал краси. Своїми постами я хотів би спробувати створити усвідомлення того, що кожна людина прекрасна по-своєму. Ми досконалі, як є, і повинні припинити розміщувати людей у таких категоріях, як "прекрасне", "середнє" та "не красиве".
Як ти сьогодні? Ви все ще приймаєте ліки?
У порівнянні з останніми кількома роками я відчуваю себе набагато краще. На жаль, із коліту розвинувся хронічний аутоімунний панкреатит, який лише в цьому році привіз мене до лікарні. А також пень прямої кишки, який лежить у мені до можливого переселення, все ще запалюється. Я буду такою, як це зараз виглядає, тому довгий час покладатися на імунодепресивні та інші препарати.
Тим не менш, я люблю своє життя таким, яким воно є. Це не завжди просто, але ти навчишся цінувати добрі дні та моменти набагато більше, і часто можеш навіть по-справжньому насолоджуватися дрібницями.
Яка порада іншим людям, які наразі мають справу з рішенням про штучний кишковий вихід?
Не робить це рішення залежним від інших. Подумайте спочатку про вас. Чи допоможе ця операція полегшити та покращити життя? Проведення штучного виходу з кишечника спочатку може лякати, все життя раптом перевернуто догори ногами. Але АБО може в кращому випадку подарувати вам зовсім нове життя. Спробуйте розібратися з темою перед операцією, можливо, подивіться, як пацієнти міняють сумки, можливо, спробуйте зустріти однодумців у соціальних мережах і задати якомога більше питань. Ви побачите, що більше людей, а особливо багато молодих людей, насправді залежать від стоми.
І найголовніше, якщо навколо вас є люди, які вороже ставляться до вас, і ви не хочете їх приймати, то вам слід дати зрозуміти, що ви не в чомусь помиляєтесь. АБО може певним чином змінити вашу зовнішність, але не вашу особистість! Якщо ви не приймаєте його, ви просто не заробили його в житті!
Продовжити покупки:
#WonderbarECHT: Як хвороба Крона врятувала мені життя
Інтерв'ю з засновником "Мутруфа": Кріс Густ допомагає при тривозі та панічних атаках
Каріна Мьоллер-Мікельсен: Ось так колишній культурист став фігурною моделлю
Жуль фон Шенвільд в інтерв'ю: "Мій шлях до більшої самооцінки був довгим і болісним, але також прекрасним"
